Gezinsleven

Impact dialyse op het gezinsleven.

Die impact is enorm. Daarbij kun je je van tevoren geen voorstelling maken. Alles draait om de ziekte. Je kunt wat plannen, bv een dagje uit, maar dat kan zomaar weer afgezegd worden omdat het die dag toch niet zo goed gaat; moeheid, misselijkheid, het gevoel van alles-is-te-veel, belabberd enz.

Ook dit is ons regelmatig overkomen. Cindy heeft hierdoor moeten leren altijd rekening met mij te houden. Dit is voor een kind van die leeftijd natuurlijk niet een normale situatie. Als kind moet je kunnen doen wat je wilt en bovenal moet je KIND kunnen zijn. Je moet lekker onbezorgd dingen kunnen doen en niet overal bij denken: Kan dit wel ivm de ziekte van mijn moeder?
Zo heeft zij lange tijd geen vriendinnetjes mee naar huis kunnen nemen na school om mee te spelen. Ze moest altijd ergens anders spelen. Roelof zou haar dan ophalen. Maar in die tijd stond de A2 altijd nogal “vast” door de file dus hij was vaak te laat. Gelukkig hadden de meeste ouders er begrip voor en mocht zij soms ook wel eens mee eten waar ze op dat moment was. Of als zij zelf weg moeste,n kwamen ze Cindy thuis brengen.
Ik heb een half jaar lang op bed gelegen in de kamer, moest in etappes de trap op ’s avonds en ik mocht niet autorijden vanwege de epilepsie. Dus ik kon haar nooit ophalen.
Cindy werd vaak door iemand anders uit school gehaald, de ene keer door opa, dan weer door Juliet, dan ging ze weer mee met een vriendinnetje. Op een gegeven moment vroeg ze ook: Wie komt me vandaag nou weer halen? Dat komt dan hard aan. Je kunt zelf niks doen en dat is zo frustrerend. Het feit dat ze dat vroeg alleen al…..

Ik ben een aantal keren met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. De ene keer met sirene en de andere keer zonder. Cindy kreeg er een trauma van. Iedere keer als ze een ambulance hoorde vroeg ze of ik wel thuis bleef. Op school kon ze zich niet meer concentreren op het moment dat ze een ambulance hoorde. Dus toen hebben we (eigenlijk heel simpel) een mobieltje voor haar gekocht. Als ze er weer één hoorde en ze maakte zich zorgen moest ze gewoon bellen, of naar huis of naar Roelof. Dit is 2 keer gebeurd en allebei de keren kon ze worden gerustgesteld dat het niet voor mama was. Toen was het ook goed, als ze daarna een ambulance hoorde ging ze gewoon door waar ze mee bezig was en soms hoorde ze hem helemaal niet eens meer.

Cindy rijdt paard in Neerijnen en dat was in die tijd op woensdag. We zijn een enkele keer met de taxi gegaan maar meestal was opa er om haar te halen en te brengen. Het lijkt weinig maar het is toch weer een aanpassing. En een hoop geregel om alles te krijgen waar je normaal nooit bij nadenkt.

Roelof heeft (ongeveer) 3 jaar de rol van vader, moeder en full-time medewerker gespeeld. Dat valt niet mee! Ik kon vaak niet koken en al helemaal geen boodschappen doen. Dus het was vaak een race tegen de klok om voor 20.00 uur bij de AH te zijn, dan naar huis te rijden en vervolgens nog te koken. Ik kon niet eens een appel fijn snijden om door de lofsla te doen. Ik weet nog goed dat ik nadat ik een halve appel had gesneden helemaal stond te trillen en gewoon geen kracht meer had om verder te gaan. Roelof was op dat moment aan het werk in de tuin, maar moest het onderbreken omdat ik gewoon niet verder kon en moest gaan zitten om weer even op krachten te komen.

Ik heb veel verjaardagen gemist, ongeveer twee jaar lang. Ik kon de drukte niet aan, werd daar helemaal dol van en al heel snel erg moe. Door al dat overgeven wat ik gedaan heb, is mijn maag een zwakke plek geworden. Als ik erg moe was (en ben) word ik erg misselijk en bijna altijd moet ik dan ook overgeven. Erg vervelend! Daarna moet ik gewoon gaan slapen, ik heb dan geen keus. Als ik dan 2 uurtjes slaap gaat het wel weer en kan ik er weer tegen, dat wil zeggen dat ik dan rustig op de bank kan gaan zitten en rustig aan moet doen. Mochten we op zo’n dag iets afgesproken hebben of wat dan ook ga ik niet mee of we gaan helemaal niet. Altijd alleen thuis zitten is ook niet gezellig en dus moeten Roelof en Cindy zich dan “opofferen” en ook thuis blijven.